リウマチ友の会支部講演会

リウマチ友の会の支部講演会へ行って来ました。
午前中の総会や医療相談会も参加したかったのですが、都合がつかず医療講演会1時間だけ参加させてもらいました。
少し田舎の開業医の先生のお話でした。
入院設備や高度な検査機械がないため、生物学的製剤を使う時は地域の基幹病院と連携して治療を進めているそうです。
農家の方も多いので、ちょっと良くなると農作業や家の用事などをする人が多いそうです。
痛みがぶり返したので話を良く聞くと「一日草むしりしてた」とか「ちょっと片付けしてた」と言われるそうです。
良くなったと思っても無理は禁物ですね。

知人に人が少なかったという話を聞いて、予定を調整してずっと参加できればよかったなと反省。
来年は一日参加できるといいな。

支部交流会

リウマチ友の会に入会して数年経ちます。
ずっと会報・支部報を読むだけだったんですが、今回初めて支部の交流会に参加してきました。
支部報の案内を見た時は行くつもりは無かったのですが、今年の支部の講演会の時に会った方からお電話をいただき、急遽参加することになりました。

お昼を食べながらの会で参加者は十数名とリウマチ診療されている整形外科の先生でした。
まず自己紹介ですが、そこはリウマチ友の会ならでは、みなさん病歴を熱く語られてました。
年齢的には私が一番若手という、会員高齢化を現していたような……。
自分はそういう交流の場でいろんな人と話すのは得意ではないので、あんまりお話できませんでした。なんとなく聞き役みたいな感じで。
参加者は、言い方は悪いですがおばちゃんなので、みんななんだかパワーあふれていて圧倒されました。
リウマチに負けない生き方をされてるなあと思いました。
いろいろ励まされてしまいました。

正直年齢差があって疲れますけど、待ってるだけじゃ出会いも交流もないのでまた機会があれば参加してみようかな、と思ってます。

支部総会と医療講演会

リウマチ友の会の支部総会の季節がやってきました。
去年は行けなかったけど今年は医療講演会だけ聞きに行ってきました。
地元の開業医の先生によるリウマチの基本講座です。
基本の話は何度も聞いたことがあるのでちょっと聞き流し気味でした。
最近は生物学的製剤が流行り(?)ですが、何でもかんでも使うのはちょっと…ってスタンスの先生でした。
その後何人かの先生をお招きしての療養相談会です。
公開質問なのでみんなの前で手を上げて質問しなければなりません。
今年は講演会に来ていた人が少なめだったので、質問者も少なめでした。
ちょっと寂しい感じでしたが質問する勇気もなくて、話を聞くだけでした。
来年のためにネタをあたためておこうかしら。
個別相談できたら良いのにと思うのですが、人数が多かったら時間がかかりますね。
私はただ行くだけですが、お世話をしてくれた支部の役員さんたちは大変ですね。
お疲れ様でした。

支部総会に行ってきました

一年ぶりにリウマチ友の会関係の集まりに行ってきました。
支部総会は昨年の活動会計報告と今年の計画の話だけなので早いです。
集まっていた人数は20人弱ぐらいかなぁ。
見た感じ自分より若い人は居なかったです。
役員さんはかなり年配の方ばかりなので、居づらい感じです。
隣に座っていた比較的若め（50代前半くらい?）の方に「おめでたなのね～」とか話しかけて頂き、ちょっとだけ他の会員さんと交流は持てました。
同じリウマチ患者の人からでも「若いのに…」的な反応されるのは相変わらずですけど(^^;

その後は医療講演会と相談会。こちらは一般参加OKなので少し人が増えました。
同世代な感じの人を見かけたけど、前ほどの情熱はなく話しかける気もなかったです。
ノート出してメモしてたので熱心な人のようでしたが。

医療相談会では事前に質問を書いて出していたのでそれに答えてもらいました。
私の質問は「滑膜切除を勧められたことがあるけど手術を受けるタイミングは?」というものでした。
先生（整形外科のリウマチ医）の答えは「今は滑膜切除はしません」ってことでした。
薬で腫れや痛みをコントロール出来るなら滑膜切除はしない方針だそうです。
ただ、まれにCRP等が正常なのに一部だけ腫れが治まらないような時にはするということでした。
いつか手術しなきゃいけないのかなぁと思っていたのに、しなくて良いような話なのでちょっと安心しました。

当日参加の人たちの質問もその場であったのですが、年配の方には基本的な治療が出来ていない人が多いように思いました。
リウマチと言われてるのに抗リウマチ薬なしでずっとステロイドと痛み止めとか。
それは先生に指摘されてました。
「リウマチは治らない」と言うような医者にかかるなと。
沢山の種類のリウマチの薬があるから一つがダメでも合う薬を探して治療を継続していけばよいと。

友の会の会員さんでも、薬出されてるけどちゃんと飲んでないとか言う人いるからなぁ……。
それじゃあもう、何のために病院行ってるんだかって思うんですが……。

来年は子供も産まれてるから行けるかどうか分かりませんが、毎回医療相談会は色んな話が聞けて面白いので行きたいものです。

会報「流」

少し前ですが新しい会報が届いてました。
今回の特集は「リウマチ患者と結婚・妊娠・出産・育児」でした。
なんてタイムリーな話題と思ったのと同時に一年ぐらい前のことを思い出しました。

ブログを通じて5年くらい前に同じような特集をしていた号を貸して貰って読みました。
今回と同じように医師の話とリウマチ患者さんたちの体験談が載ってました。
リウマチに関する本などで妊娠・出産について書いてあることってほんの少しで、いつも同じように「妊娠中はリウマチが軽くなるが産後は悪化することが多い」との記述です。
でも実際の体験ってそんな簡単な一文で語れることではなく、いろんな経過たどる人がいて非常にためになると思います。
前回の特集を読んで、友の会に「もう一度同じような特集をして欲しい」と手紙を出しました。
そんな要望は私だけではないでしょうが、自分の手紙をちゃんと友の会の人が読んで反映してくれてるんだとちょっと嬉しかったです。

いつか自分も体験談を語れるようなれたらいいなと思ってます。

今回の会報はリウマチ友の会に入会したら、年度途中でもその年度に発行された会報をまとめて送ってきてくれますので読めますよ。会報だけでも購入することが出来るのかな?

支部報が届きました

うちの支部の会報が届きました。昨年の終わりに入会したので初めてです。（昨年の分は総会の時にもらってきました）　年一回発行のようです。総会の時の話や医療講演会の内容などが載ってました。やっぱり人手が少ないのがネックなようです。「こんなことならお手伝いできます」とか「こんなことしましょう」とか皆様の声をお寄せ下さいって書かれてましたが、なかなか勇気が出ない現状です。みんなしんどい中ボランティアでやってくれてるのに、何か手伝った方がいいんじゃないかとは思うんだけど……。

来月にお食事会が開かれるってお知らせもあったのですが、またしても既に予定が入っていて行けない～(>_<) なんてついてないんでしょう。前回行った総会の感じから見て、新しく若い方とお知り合いになるのは無理っぽいんですが、もしかしたら新しい出会いがあるかもしれないのになー。残念なところです。

で、その来月の予定なんですが、資格試験がありまして、しばらく勉強のためにパソコン封印しますっ!　ついつい遊んじゃうので自分を戒めるためにも宣言します。

会報きてた

リウマチ友の会の会報がきてました。5月に京都であった全国大会の報告が主な内容でした。もう3ヶ月も前の事だったんですね。懐かしー。読んでたら来年も全国大会行きたいなーなんて思ってしまいました。でも山形は遠いっ!（そんなこと言ってたら今回遠くから京都に来てた人に申し訳ないのですが……）行ったことのない日本地図を塗りつぶしに行くのもいいかなーなんて思うんだけどね。

友の会の活動で医療相談があるのですが、その文書による医療相談で妊娠と薬について質問している内容が載ってました。以前薬についていろいろ悩んでた時にみーやんさんから「手紙で相談出来るからしてみたら?」ってアドバイスを貰ってたのですが、出さずじまいだったのを思い出しました。私が聞きたかったような内容の相談でした。やはり妊娠を考えて同じようなことで悩んでいる人はいるんだなーと思いました。

支部の総会に行ってきました

支部の集まりに初参加でした。うちの支部は2年前に活動を再開したばっかりだそうで委員の人数も少なく大変そうでした。会員数も少ないので会計報告を聞いてると厳しそうな感じです。総会に来てたのは20人くらいかな。

午後からの医療講演会は新聞で紹介されていた（全く記事に気づいてなかった私…）こともあって、会議室いっぱいになっていたので100人くらいいたかな。みーんな会員になってくれたらいいのにと思うけど、病気になったばっかりの頃とかインターネットやってなかったりすると会の存在を知らないんだろうな。一人若者を発見したんですが、講演会が終わると早々に帰ってしまったらしく声をかけられず。

間ではフラのショーもありました。（フラはダンスっていう意味なのでフラダンスとは言わないのが正しいそうです）

後の医療相談会は4人の先生が前に居て、会場全員の前で質問する形式でした。そんな中で質問出来る人ってすごい度胸ある人だなーと思います。私は話を聞いているだけでしたが、自分では思いつかないような質問が聞けて面白かったです。その中の先生の言葉で「きちんと自分の思ってることが相談できる先生を選んでかかってください」って言ってたのが印象に残ってます。

支部活動大変そうだとは思うんですが、仕事のこととかこれから出産することとかを考えると、手伝いますとは言えなくて申し訳なく思います。

第47回全国総会・大会に行ってきました

京都に行ってきました。リウマチ友の会の会合に参加するのも初めてだし、ブログ仲間に会うのも初めてのことでした。でも行ってきて良かったです。有意義な二日間でした。

午前中の総会は前年度の活動報告と今年度の活動計画、新しい役員の選出等でした。こちらは会員しか参加できません。

午後の大会は誰でも参加できるので広い会場に椅子が足りないくらいの人が集まってました。時間が長いので退屈かなーと思ったのですが、講演してくれた先生の話はなかなか面白く、興味深く聞いてました。生で話しを聞くのは本を読むのとはまた違うもんですね。まあ、途中やっぱり寝てしまったところもありましたが……(^^;

会場の外では製薬会社の方が冊子や簡単な自助具を配ってたり、靴やブラジャーなどの販売もしてました。冊子とかいっぱいもらってきてしまったけど、全部読めるんだろうかって感じです。

さて、今回偶然にも、この広い会場の中で同じ支部の人に会うことが出来ました。何故会えたかと言うと、なんと知ってる人だったからなんです。んー、知ってるってのは言い過ぎかな?見たことある人だったんです。似てるけど違うかなーと思って声かけようか悩んだんですが、帰ろうとしてたところを引き留めてしまいました。大当たりでした。しかも歳も近くて。先方は「何で知ってるの?」ってびっくりしてたようです。おかげで今度の支部の総会に行きやすくなりました。

最近こんなについてて良いのでしょうか、私。

会報来ました

今年度に入って初の会報きました。5月の全国総会と大会の出欠ハガキも入っていました。いよいよ近づいてきてわくわくしてきました。何もかも初めてのことです。どんな格好して行ったらいいんでしょう?普段着でいいんだよね?バスの切符も手配したし、昼食券も届いたし、後は当日を迎えるのみです。

ところで全国大会とは別に支部の総会もあるんだよね。それってお知らせとか支部から送られてくるものなのかなー?ちらほら他のブログで支部の大会があったという話を見るので時期的には今くらいなのかな?
しかし、お知らせが来ても一人で行く勇気がないかもしれないです(>_<)